doctorbraude.ru

Как жить с рассеянным склерозом? Что можно, что нельзя?

Как жить с рассеянным склерозом?

Болезнь приходит внезапно и после постановки диагноза возникает вопрос – как жить с рассеянным склерозом? Патология миелиновой структуры нервных волокон не поддается полному излечению известными на данный момент медицинскими препаратами и процедурами. Облегчить состояние, уменьшить количество рецидивов и болезненность проявлений заболевания можно, заботясь о качестве жизни.

Правила жизни при диагнозе рассеянный склероз

Разорвать круг повторяющихся обострений рассеянного склероза и реабилитаций можно, следуя простым правилам. Эти несложные рекомендации требуют перестройки под них всего жизненного цикла. Для людей с диагнозом рассеянный склероз соблюдение их чрезвычайно важно для качественной нормальной жизни без явных симптомов недуга.

Очень важно не допускать чувства усталости, для этого достаточно хорошо высыпаться. Грамотно спланированный день с выделением двух часов на дневной сон и усталость пройдет. Организму в сутки достаточно 8-9 часов сна. Если заснуть не получается, можно проветрить комнату, не наедаться перед сном, лучше выпить стакан воды, включить расслабляющую музыку и закрыть глаза. Помогут в расслаблении техника глубокого дыхания, йога, медитации.

Правильный распорядок дня – это и грамотное питание. Увеличить жизненную активность поможет частое питание небольшими порциями. Основу рациона должны составлять продукты с высоким содержание клетчатки, малым количеством жиров. Это поможет избежать лишней нагрузки на сердце и увеличения уровня сахара в крови. Есть также специальные диеты для больных рс. Кофе – чем меньше, тем лучше. Оно вызывает лишнюю нагрузку на мочевой пузырь и частые позывы к мочеиспусканию. Лучше пить воду.

В помещении следует соблюдать оптимальную для организма температуру и влажность. Жара вызывает усталость, переохлаждение – простудные заболевания. Контролировать влажность поможет комнатный увлажнитель воздуха.

При рассеянном склерозе первостепенное значение имеет умение контролировать эмоциональную стабильность и не допускать стрессовых ситуаций. Что делать, чтобы не допустить стресса:

  • не ставить перед собой труднодостижимых ежедневных целей, если пытаться все успеть – стресс усилится;
  • принять помощь коллег, друзей, родственников, найти поддержку в специальных группах людей с таким же диагнозом;
  • научиться техникам релаксации;
  • заниматься спокойными, не требующими физической и моральной нагрузки делами – вязанием, прослушиванием музыки, просмотром фильмов.

Какие запреты существуют при заболевании

Для контроля над болезнью следует не только придерживаться определенных правил, но и знать, что делать нельзя. К противопоказаниям при диагнозе рассеянный склероз относятся:

  • недосыпание;
  • усталость;
  • силовые упражнения с использованием утяжелителей;
  • моральное и физическое истощение;
  • голодание или недоедание;
  • тяжелые физические нагрузки;
  • инфекционные и вирусные заболевания, провоцирующие общее ослабление иммунитета;
  • сауны, баня, горячая ванна;
  • прием некоторых лекарственных препаратов – эхинацея, иммуномодуляторы, гамма-интерфероны.

Если обострения избежать не удалось, поможет лечебная гимнастика, упражнения на баланс, физиотерапия, массаж. Жизнь с рассеянным склерозом – это постоянный контроль состояния своего организма.

Можно ли делать прививки больным с рассеянным склерозом

Механизм разрушения нервных волокон часто запускается под воздействием вирусных инфекций. Специфический возбудитель недуга учеными не выявлен, однако доказано, что ряд инфекций увеличивают вероятность заболевания:

  • ретровирусы;
  • герпес;
  • корь;
  • краснуха;
  • вирус Эпштейна – Барра;
  • эпидемический паротит.

При решении, можно ли делать прививки, учитываются индивидуальные, наследственные факторы и качество вакцины. При вероятности рс доказана безопасность прививок от гепатита В, гриппа и столбняка. В целях профилактики можно сдать анализ на моноклональные антитела, количество которых свидетельствует о наличии опасности для тканей нервных волокон.

Прививки при рассеянном склерозе делать можно и нужно! Но только в период затихания симптомов и с разрешения невролога.

Взаимосвязь между герпесом и рассеянным склерозом

При диагнозе рассеянный склероз организм становится особенно восприимчив к атаке различных вирусов. Герпес при склерозе усугубляет течение болезни, еще больше снижая иммунную защиту.

К вирусным причинам возникновения рс относят такие герпесные инфекции:

  • герпес-6, вызывающий экзантему в основном у детей;
  • ветряная оспа и вирус Эпштейна-Барра, провоцирующий инфекционный мононуклеоз.

Как развитие заболевания влияет на жизнь?

Среди болезней центральной и периферической нервной системы рассеянный склероз лидирует по тяжести осложнений. Если не уделять внимание профилактике, медикаментозной задержке распространения поражений нервных волокон и здоровому образу жизни недуг может привести к утрате трудоспособности и даже инвалидности.

Как живут люди с начальными стадиями рассеянного склероза? Больной сохраняет работоспособность и может успешно быть занят в профессиях, не требующих физических нагрузок, напряжения зрения, суставов.

Как жить, если функциональные нарушения усиливаются? При возникновении дисфункций глаз, речи, опорно-двигательного аппарата, больному устанавливается 3-я группа инвалидности. Человек имеет возможность заниматься работами, не требующими значительного физического напряжения и передвижения.

На последних стадиях может наблюдаться паралич конечностей, потеря зрения, выраженные нарушения координации. Больной теряет возможность передвигаться самостоятельно. Это является основанием для назначения инвалидности 2-ой группы. Тяжелые поражения нервной системы заканчиваются полным параличом, непроизвольными спазмами. Больной полностью теряет трудоспособность и ему нужен постоянный уход. В этом случае речь идет уже 1-ой группе инвалидности.

Можно ли управлять автомобилем при рс?

Возможность управления автотранспортом определяется при прохождении медкомиссии. Сам по себе РС не является поводом не водить. В состоянии ремиссии и при отсутствии ограничений в подвижности ограничений нет.

При наличии каких-либо физических ограничений машину необходимо оборудовать специальными рычагами, зеркалами и другими средствами.

Во время возникновения обострений РС вождение запрещено.

Возможен ли секс при диагнозе рассеянный склероз?

Сексуальная функция и либидо могут быть нарушены неврологическими или психологическими причинами при диагнозе РС. Известно, что сексуальное влечение начинается в головном мозге. Оттуда по нервным волокнам идет сигнал к половым органам. Поражение оболочки нервов при развитии рассеянного склероза может привести к нарушению передачи сексуальных импульсов.

С этим можно и нужно бороться. Как только диагноз начинает влиять на половое влечение, нужно откровенно поговорить с партнером. Для успешной борьбы с болезнью очень важны положительные эмоции и секс поможет получить их. И тогда девушка не сможет уйти от больного рассеянным склерозом мужа. Физиологические симптомы, которые могут вызвать затруднения в близости легко можно устранить. Например, от мышечных спазмов поможет прием спазмолитиков, а чтобы избежать осложнений в функционировании мочевого пузыря следует пить меньше жидкости до секса.

Лечение заболевания заключается в приостановлении развития симптоматики и восстановлении функций организма. Реабилитационные и профилактические меры становятся для больных рс образом жизни. Они помогают стабилизировать состояние здоровья и постепенно улучшить его. Комплекс лечения включает в себя терапевтические и медикаментозные процедуры, периодическую диспансеризацию, умеренные физические нагрузки, психоэмоциональную помощь.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Привет. Меня зовут Анастасия , мне 29 лет , и я работаю в Cosmo. Полгода назад я узнала , что у меня рассеянный склероз. Каждый раз , когда мне зачем-то приходится рассказывать о своем диагнозе людям , я повторяю по кругу одно и то же: «Нет , я не забываю все подряд. Нет , это не лечится. Нет , он бывает не только у стариков».

Cosmo рекомендует

Бабушка одобрит: топ-5 ридикюлей в стиле ретро

Хочешь почувствовать себя хищницей? Выбираем наряды в стиле сафари

« У вас идеальное ухо , прямо-таки образцовое», — сказал лор , и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по-прежнему не слышала им , словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила , да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам , тренировалась , ходила на работу… Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино , я сразу заподозрила бы , что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда — я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро , дремала на диванчике на работе , «окукливалась» везде , где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку , вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час , ни наутро… Лор разводил руками: дело не в нем , а в мозге.

Как полюбить себя и свою нестандратную внешность: 4 истории реальных женщин

Читать еще:  Как получить направление в центр рассеянного склероза

Когда вам говорят , что что-то не так с вашим мозгом , это довольно жутко. Как я сейчас понимаю , мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ , подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно , странно звучит в этом контексте , но я знаю массу людей , которые прошли все круги медицинского ада , прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании , когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность , как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

« Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать , даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе… Ну уж нет , говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача , первое , что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам , держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»…

Между моментом , когда я сидела и плакала у кабинета МРТ , и моментом , когда я окончательно убедилась в том , что больна , прошло полгода. Диагноз « рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат , я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому , что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. иммунная система « слетает с катушек» и начинает крушить миелин , из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях , периодическим нарушением зрения , двоением в глазах , нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца , но , по статистике , больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз , курящих , людей с дефицитом витамина D , травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей , до 30 лет. У женщин чаще , чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц , потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит , я все-таки не ленивая…» Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав , что виной всему не моё нежелание напрячься , а болезнь , я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то , что я списывала на характер. Например , то , что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки , которые исчезли бесследно , как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело имя я , с большой вероятностью , не забуду , а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо , мир кажется плоским. Невозможно точно сказать , с какой стороны идет звук , все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился , мозг нашел новые « пути». Так бывает , пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства , которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства , которое раз и навсегда избавит от РС , не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди , которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы , а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Моя новая старая жизнь

Раньше я то и дело представляла себе , что неизлечимо больна. Ну , знаете , чтобы все было очень трагично… Сейчас мне хочется сказать: «Все , я наигралась , можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период , когда мне с трудом давались тренировки , тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда , чтобы сделать много шагов вперед , надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться , как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала , о чем говорит.

Сначала я пыталась вести себя так , будто ничего не произошло , но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву , потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи , но не забывай , что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То , что нас не убивает , делает нас сильнее». И не хочу , чтобы моя болезнь определяла , кто я. Но я вынуждена относиться к ней… с уважением , что ли. О’кей , РС , признаю , что ты есть. Давай договоримся.

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать , что он вредит твоему здоровью , и совсем другое — точно знать , что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует , знаете ли. Я медитирую , придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия , и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Я познакомилась с огромным количеством сильных женщин , которых назвала « подружки по склерозу». В Instagram есть хештеги #MSFighter , #рассеянныйсклерознеприговор и #сильнее_РС. Я была так рада , что кто-то пишет о своем диагнозе , делится опытом , помогает новичкам. Я просила помощи у незнакомых людей и получала ответ. Без них мне было бы гораздо сложнее.

Сейчас для меня важно рассказывать людям об этой болезни и поддерживать тех , кто только что узнал о своем диагнозе. Я знаю , как им страшно , и хочу , чтобы кто-то держал их за руку ( пускай виртуально), пока они плачут перед кабинетом врача. Мы все там были.

Как жить с рассеянным склерозом. Управление стрессом.

Узнав о своем диагнозе, первым на ум приходит вопрос как жить с рассеянным склерозом. Больные РС должны тщательно следить за качеством жизни. В противном случае, могут провоцироваться рецидивы, и круг восстановительных работ начнется вновь. Капельницы — реабилитация — лекарства. Каждое новое обострение увеличивает в разной степени инвалидизацию.

Жизнь с диагнозом рассеянный склероз

Помните несколько нижеприведенных правил жизни для качественной и нормальной жизнедеятельности с РС. Большая часть из них подходит каждому человеку. Люди с таким серьезным диагнозом должны уделять им особенное внимание каждый день.

Отдыхайте лучше

Отдых — это, пожалуй, ключевой, очень важный фактор при рассеянном склерозе, который никак нельзя упускать из внимания. Попробуйте заранее организовать свой каждый день.Лучшим способом борьбы с усталостью, будет не бороться с ней вовсе. Позвольте себе вздремнуть пару часиков в течение дня , но не более.

Конечно, все цифры приблизительны, никто кроме вас не чувствует ваш организм лучше. Но если заснете на больший срок, это увеличит шанс пойти уже в ночь. Помните, ничего катастрофического в этом не будет.

Для того чтобы быстро уснуть, следуйте нескольким простым правилам. Проветрите комнату,не переедайте, перед сном выпейте стакан простой воды, сходите в туалет, отложите дела на завтра, соблюдайте режим ( лечь спать лучше не позже 23:00, проснуться в 7-8 ), 8-9 часов сна более чем достаточно для полного отдыха вашего организма, лучше всего включить тихую музыку, расслабиться и закрыть глаза.

Чтобы ночью лучше спать, высыпаться, попробуйте медитации, глубокое дыхание, или занимайтесь йогой в течение дня.

Смотрите, что вы кушаете и пьете

Жизнь больных рассеянным склерозом отличается от жизни других людей не только симптомами и периодическими обострениями, как в случае ремиттирующего типа, но и распорядком, графиком работы и организованным режимом каждого дня. Еда и вода являются неотьемлемой частью жизнедеятельности человека.

Читать еще:  Медицинские препараты для рассеянного склероза

Для повышения энергии старайтесь кушать вместо 3 раз в день большими порциями, 4-6 раз более маленькими.

Потребляйте пищу с низким содержанием жира, с высоким содержанием клетчатки, чтобы помочь предотвратить сердечные заболевания и диабет, которые делают рассеянный склероз только хуже. Можно придерживаться специальных диет для РС.

Для нормализации вопросов туалета, сохраните работу мочевого пузыря под контролем. Для этого сократите потребление кофе. Напиток вызывает желание пойти в туалет.

Если вы любите путешествия, помните несколько правил. Пейте больше, но смотрите что пьете. Вода в стеклянных бутылках является наиболее качестенным продуктом. Будьте осторожны при приеме местной воды и сырых продуктов.

Используйте гаджеты

Поставьте вентилятор на вашем столе, чтобы сохранить прохладу, в то время как вы работаете. Следите за уровнем влажности, для этого проще всего купить увлажнитель в комнату.

Контролируйте температуру в помещении. Жара провоцирует изменения в организме, к сожалению, не в лучшую сторону для человека с РС. Переохлаждение же, может спровоцировать простудное заболевания. Не позволяйте теплу сделать вас уставшим. Открывайте периодически окно, переодевайтесь на работе, подберите оптимальную домашнюю одежду.

Носите легкую обувь с хорошим протектором, чтобы избежать падения, выходя на прогулку. Да, в приципе, хорошая обувь важна всем так как мы проводим на ногах большую часть жизни. (ну или на попе)

Научитесь справляться со стрессом

Мы считаем, умение контролировать стресс и действовать при стрессовых ситуациях самым важным умением, когда у вас стоит диагноз рассеянный склероз. Управление стрессом может играть важную роль в борьбе с усталостью. Стресс и рассеянный склероз должны научиться сосуществовать под вашим чутким руководством. Ниже приведены советы, которые помогут держать стресс под контролем:

  • Руководите вашими ожиданиями.
    Например, если у вас есть список из 10 вещей, которые вы хотите сделать сегодня, обрежьте его до двух самых важных. Чувство выполненных задач приводит к значительному уменьшению стресса. Доказано!
  • Помогите другим понять и поддержать вас.
    Семья и друзья могут быть втрое полезны, если они «поставят себя в ваше положение» и попробуют понять, что усталость значит для вас гораздо больше, чем для других. Группы поддержки могут быть источником комфорта. Общение с другими людьми у которых есть РС, также помогает понять, что вы чувствует и через что проходите.
  • Методы релаксации.
    Аудиозаписи, которые учат глубокому дыханию или визуализации могут помочь уменьшить стресс. Если не нравится такая музыка, послушайте ту спокойную композицию, которая вам по душе. Симпатичные вам вещи настроят всегда на нужный лад.
  • Принимайте участие.
    Участие в мероприятиях, которые отвлекают ваше внимание от усталости. Например, виды деятельности, такие как вязание, чтение или прослушивание музыки, просмотра кино требует мало физической энергии, но требуют внимания. Способность переключать внимание с нарастающей стрессовой ситуацией на другое является очень важным.

Если ваш стресс, кажется, выходит из-под контроля, поговорите со своим врачом. Они существуют для того, чтобы вам помочь. Главным будет факт доверительных отношений между вами и врачом.

Итого:

      Отдыхайте. При чувстве усталости в течение дня, вздремните.
      Кушайте маленькими порциями больше 3х раз в день. Добавляйте в рацион овощи и фрукты.
      Делайте обставку вокруг вас комфортной: проветривайте регулярно, следите за температурой и влажностью в помещении.
      Научитесь справляться со стрессом. Релаксация, работа с ожиданиями и группа поддержки помогут вам это сделать.
      Занимайтесь любимым делом и окружите себя любимыми вещами.

Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом

Что такое рассеянный склероз, и какие формы у этого заболевания бывают?

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которая состоит из головного и спинного и мозга. В результате заболевания нервные волокна повреждаются или разрушаются, мозг становится как бы чужероден телу и начинает атрофироваться, уменьшаться в размерах, деградировать. Это заболевание, как правило, дебютирует в молодом возрасте, в среднем 22-26 лет, чаще болеют женщины. Еще его называют «болезнью с тысячью лиц», потому что у рассеянного склероза сотни различных вариантов начала. Поэтому и пациент приходит не всегда к неврологу — он может прийти к хирургу, окулисту, к психиатру и к терапевту, начинается болезнь очень по-разному.

У рассеянного склероза есть несколько форм. Ремиттирующая происходит с промежутками, ремиссиями, когда человек чувствует себя относительно здоровым. А есть форма без ремиссии, первично-прогрессирующая. Есть еще вторично-прогрессирующая форма: сначала ремиссии были, потом они прекратились, и началось постоянное ухудшение. У каждой формы заболевания есть своя генетическая детерминанта, поэтому будем считать, что они достаточно самостоятельны и не перетекают одна в другую.

Сравнение нервных волокон здорового человека и человека с рассеянным склерозом. Фото: med-explorer.ru

Почему это заболевание возникает и у кого?

Существует определенного рода генетическая предрасположенность, в том числе и расовая. В основном, рассеянный склероз распространен среди представителей европеоидной расы. А из белых доля заболевания выше среди людей, имеющих скандинавскую кровь. Например, в Скандинавии с таким диагнозом будет 100 человек на 100 тысяч населения, в Москве 50 на 100 тысяч населения, в Японии— 10 на 100 тысяч населения, а в Африке — 5 на 100 тысяч человек.

У заболевания масса вариантов проявления, есть какие-то самые распространенные симптомы?

Из наиболее часто проявляющихся, классических симптомов рассеянного склероза на первом месте стоит нарушение двигательной функции. У человека возникает ранняя усталость, при том, что он молод. Он перестает воспринимать привычные для него физические нагрузки как адекватные, быстро устает.

На втором месте – нарушение координаторной функции. Сам человек может и не обращать на это внимания, но люди со стороны могут ему об этом сказать, предположить, что он пьян.

На третьем месте находится преходящее нарушение зрения: в какой-то момент человек вдруг слепнет, а потом зрение снова возвращается.

К классическим проявлениям могут примешиваться эпилептические припадки, нарушение разных видов чувствительности, могут случаться различные болевые ощущения, в ряде случаев даже не локализованные, то есть пациенты не могут точно указать, где болит. Это могут быть тазовые нарушения, психические изменения. Вся эта симптоматика может проявляться в разных комбинациях и в разное время.

С такими симптомами надо к неврологу? Какой врач должен быть отправной точкой?

Обычно человек принимает решение, исходя из того, что у него болит. Если у него нарушение зрения, то он пойдет к окулисту, если у него по какой-то причине начинает болеть спина и возникает слабость в ногах, то он пойдет к вертеброневрологу или к неврологу. Если у него возникают какие-то трудности с мочеиспусканием, то он может пойти к хирургу-урологу. Бывают и сердечные боли, тогда он пойдет к кардиологу, но чаще всего это невролог и окулист.

Грамотный доктор задаст все вопросы, потому что если у пациента рассеянный склероз, то нарушение зрения, которое он будет предъявлять в качестве жалобы, не будет корректироваться очками. И это наведет окулиста на мысль, что нужна консультация невролога.

Фото: GETTY IMAGES

Какие прогнозы у заболевания? С чем в реальной жизни приходиться сталкиваться пациентам, у которых диагностирован рассеянный склероз?

Прогноз сейчас зависит от лечения. Например, ремиттирующая форма течения заболевания имеет хороший прогноз – при своевременном лечении пациент может быть достаточно хорошо клинически скомпенсированным, у него может не быть обострений 10-20 лет. Он может вести абсолютно нормальную, адекватную жизнь — и как работник, и как член семьи, и как гражданин.

Если возникает проблема с получением лекарственных средств, либо пациенту был несвоевременно поставлен диагноз, тогда возможны трудности, и в таком варианте обычно через пять лет наступает инвалидизация. Сейчас для лечения ремиттирующей формы рассеянного склероза существует порядка двух десятков лекарственных средств и первой линии терапии, и второй линии, они называются ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Именно эти препараты позволяют пациентам быть клинически сохранными.

Для лечения первично-прогрессирующих форм рассеянного склероза появились новые препараты, они уже зарегистрированы в России. Сейчас выходят на регистрацию препараты для вторично-прогрессирующей формы. Потихоньку, при доступности этих лекарственных средств, можно будет вполне компенсировать эти состояния, добиться достаточно высокого уровня качества жизни и длительной жизни без клинических проявлений болезни.

Читать еще:  Осложнения рассеянного склероза

Правда ли, что вылечить нельзя?

Да, правда. Задача — максимально поддерживать человека на определенном уровне, не дать заболеванию сделать «скачок», в этом смысл терапии.

Пациенты должны принимать эти лекарства постоянно или с какой-то периодичностью?

Это зависит от препарата: некоторые принимаются ежедневно, причем это инъекции, некоторые принимаются через день, через два или раз в неделю. Есть препараты более пролонгированные, которые принимаются через две недели и через месяц. Сейчас появились таблетки, которые принимают раз в месяц, и внутривенные лекарства, которые применяют раз в полгода. Все они принимаются пожизненно. Есть, правда, пара лекарственных препаратов, которые используют на протяжении двух-трех лет и потом считается, что их можно больше не применять – происходит стабилизация процесса, нет нужды в последующем приеме. Но мы в России такого опыта пока не имеем.

Эти пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет государства или вынуждены сами их покупать?

Препараты дорогие, стоят они от 500 тысяч рублей до 5 миллионов рублей в год. И понятно, что ежегодно сам человек таких лекарственных средств купить не может.

У нас есть государственная программа, называется она «12 нозологий». В 2007 году она была принята в качестве самостоятельной статьи в бюджете, в 2011 году стала самостоятельной федеральной целевой программой и вошла в федеральный закон № 323. Под нее каждый год проводят заседания клинической комиссии Минздрава, выписывается специальное постановление Правительства для этой программы. И на местах министерства или департаменты здравоохранения регионов собирают списки этих пациентов, подают их в федеральный Минздрав, а назад идут лекарственные препараты, которые министерство покупает за бюджетные средства. Так сейчас происходит бесплатное обеспечение пациентов лекарственным препаратом, покрытие по необходимым лекарствам составляет порядка 80% для всех форм рассеянного склероза, для ремиттирующей формы – 100%.

Помимо лекарств можно как-то помочь таким пациентам? Близкие и члены семьи могут что-то сделать?

Нужна очень серьезная поддержка со стороны семьи или близких людей, неконфликтная домашняя ситуация. Во-вторых, при необходимости, при наличии группы инвалидности, пациента нужно обеспечить всеми социальными условиями и техническими средствами реабилитации. Очень важно, чтобы он проходил реабилитационные методики и своевременно принимал лекарства. Надо, чтобы семья стала большой «напоминалкой» о том, за чем он должен следить, чтобы оказывала эмоциональную поддержку. Определенная диета, насыщенная витаминами, со скомпенсированным количеством белков и длинноцепочечными жирными кислотами, определенный режим дня, водные процедуры, физиотерапия — все это надо выполнять.

Ремиссия выполнима! Как жить с рассеянным склерозом

Идет десятый год как я узнала, что я теперь у меня есть диагноз. Рассеянный склероз.

Узнать об этом было, наверное, как Шахерезаде выяснить, что ее выбрал в жены разгневанный Султан из «Тысячи и одной ночи». Помните, да? У этой синей бороды ни одна жена не задерживалась дольше первой брачной ночи.

К тому моменту, как мне был поставлен диагноз “рассеянный склероз” , я уже знала, что меня ждет. Так получилось, что на протяжении всей жизни я постоянно натыкалась глазами на информацию о болезни, как будто мне кто-то подсовывал статейки с описанием. То в газете «Труд», то в журнале «Работница» я читала, что несет РС своим жертвам. Неизбежная ранняя инвалидность – и медицина бессильна. Сочувствие, страх, отчуждение.

Забегая наперед, скажу, что это полуправда, и пугаться рано. А тем временем, Шахерезада не только выжила, но и убедила Султана освободить ее от всего, что может ей повредить.

Я решила, что медленная агония – не мой любимый сценарий

Как вы думаете, если бы Шахерезада вздумала кинуться на Султана с кинжалом? Упала бы в ноги и начала слезно молить о пощаде, он бы взял и отпустил ее на все четыре стороны? Или она пополнила бы глубокую общую могилу безымянных бывших жен? Но, к счастью для читателей, она поступила мудро, признала власть Султана над собой и «покорилась судьбе» в той части жизни, которую она не могла контролировать.

А в другой благополучно взяла управление в свои крепкие нежные руки. И здесь она активно использовала свои знания и способности. Приняв правила игры врага, она мягко их заменила на свои. Да так, что султан с нетерпением ждал каждой следующей брачной ночи!

Авантюристка она, эта Шехерезада, подумала я. Терять ей было нечего, а приобрести она могла многое! Поставила на себя и выиграла.

Такая стратегия мне пришлась по душе. И в своей войне с рассеянным склерозом я решила применить аналогичную. Я помнила, что у болезни бывают как обострения, так и периоды длительной ремиссии, причем, продолжительные и устойчивые. И мне требовалось всего лишь отвоевать у своей болезни право на нормальную жизнь.

“Я не хочу тащить на себе калеку”

К тому моменту, как был установлен диагноз, я была вполне «устроена». Замужем, трое детей, квартира в столице. И тут враз я стала неудобной. Как помойное ведро посреди комнаты. И мой любимый муж, который мнил себя надежным, заявил, что «с калекой жить не будет». Хотя как раз калекой я была только в прогнозах, но он уже испугался будущей необходимости ухаживать за инвалидом.

На этой оптимистичной ноте я решила расстаться с мужем. Он уходить отказался, поэтому ушла я. Это был очень непростой шаг, мне пришлось расстаться с детьми. За старших я не переживала, они уже были студентами, а вот младший только пошел в первый класс. Но с принятым решением пришлось смириться: муж отказался финансировать ребенка, если тот будет со мной. И я принципиально не хотела обострять отношения на глазах у детей.

Сейчас я об этом решении не жалею. Старшие уже выросли и помогают мне финансово, а младшему пятнадцать, и он часто гостит у меня.

В симбиозе с диагнозом

Так о чем, бишь, я? Ах, да! О моем приручении рассеянного склероза. Так вот, прежде всего, это отношение к жизни, как к саду-огороду, где важно избавляться от сорняков (неприятностей, симптомов), а затем насаждать культурные растения – розы, яблони, каннабис. Ну, кто что любит, что кому приятней. Иначе – огорода не будет, иначе – саду не цвесть. А будет довольно унылая, никому не нужная картинка, пыль или грязь.

Со своими симптомами я начала делать ровно то, чему они мешали. И удивительным образом болезни просто не оставалось места. Для профилактики тремора я занялась микровязанием крючком. Причем, на тот момент, я не очень-то и владела этим мастерством, но это был вызов самой себе. На танцы я пошла уже с тростью. Мне нужно было вернуть себе равновесие, и год я занималась, как дама из народа саиди – с палочкой. Сейчас уже отрабатываю уроки без нее.

Не скажу, что мне давалось очень легко. Болезнь иногда пыталась проявить себя и отвоевать мое внимание, но это снова был вызов: смогу ли я, магно ли я…

Важный момент, который я усвоила: все занятия должны были идти только по добровольному волеизъявлению, а не по принуждению. Я не танцевала на публику и не вязала на заказ – одевала только безмолвных и всегда благодарных кукол. Я пошла не на лечебную физкультуру, где на меня смотрели бы, как на инвалида, а на танцы, где я – просто одна из занимающихся в группе. И выбрала направление, которое мне очень нравилось – линди хоп.

Переезд в лето

Еще один пункт моей биографии с рассеянным склерозом: вместо размытой абстрактной цели «стать счастливой» я определила для себя конкретное пожелание: сменить климат. Мне хотелось больше солнечных дней в году, и я прошла еще один квест – продала квартиру в Харькове и переехала в Одессу. У меня этот процесс занял четыре года (бесплодной волокиты) и четыре недели – суперактивных действий.

И вот уже три года я живу возле моря, занимаюсь любимыми танцами, общаюсь с прекрасными людьми и точно знаю: ремиссия – выполнима!

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector