doctorbraude.ru

У кого ребенок болеет рассеянным склерозом

6 мифов о рассеянном склерозе

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

  • этническая (расовая) принадлежность. Европейцы болеют РС чаще, чем африканцы, а у китайцев, японцев, корейцев недуг почти не диагностируется;
  • регион проживания (так называемый «широтный градиент»). Риск заболеть РС наиболее высок для тех людей, которые живут севернее 30-й параллели. Для обитателей остальных регионов Земли этот параметр постепенно снижается по направлению с севера на юг. Минимальное число случаев зафиксировано в южных частях африканского и южноамериканского континентов, а также в Австралии;
  • стрессы. Существуют наблюдения, подтверждающие повышенную заболеваемость рассеянным склерозом среди представителей «нервных» профессий (авиадиспетчеров, пожарных, летчиков и т. д.);
  • курение;
  • генетика. Наличие случаев РС в семейном анамнезе повышает риск развития заболевания в десять раз. Тем не менее недуг не считается наследственным, поскольку его появление обычно обусловливается множеством факторов.

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Личный опыт: я живу с рассеянным склерозом

29 мая в мире отмечается День борьбы с рассеянным склерозом. Аутоимунное заболевание поражает молодых трудоспособных людей, ухудшает качество жизни, вызывает инвалидизацию. Специально для проекта Вести.Медицина мы собрали истории пациентов, которые живут с разными формами рассеянного склероза.

Станислава, 37 лет, Санкт-Петербург, рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз

Впервые почувствовала, что с организмом что-то не так, во время беременности три года назад. Тогда, лежа в больнице на сохранении, периодически сталкивалась с ощущением проходящего по спине тока, но заострять на этом внимание не стала.

Затем во время схваток у меня полностью отнялась рука. Причем онемения сопровождали меня и после родов – практически ежедневно на протяжении нескольких месяцев. Ситуация осложнялась тяжелой депрессией из-за перинатальной потери: появились боли в руках и ногах, тяжесть в голове, – общее состояние напоминало грипп.

На первом же приеме у невролога у меня заподозрили рассеянный склероз, а после МРТ и пункции спинно-мозговой жидкости диагноз подтвердился. Помню, как расплакалась, услышав диагноз – тогда я уже знала, что болезнь неизлечима. Но можно сказать, что мне повезло, ведь многим пациентам приходится выяснять природу своих симптомов месяцами, а порой и годами.

Болезнь внесла в жизнь свои коррективы. Я активный человек, вокруг меня всегда жизнь била ключом, и я стараюсь сохранить этот настрой, но теперь предпочту хороший сон посиделкам допоздна. Если раньше я могла успеть сделать за день сотню дел, то теперь стараюсь все важное переносить на утро и больше отдыхать – к концу дня сил уже ни на что не хватает. Даже самый незначительный стресс может стать причиной обострения. Я стала замечать за собой неуклюжесть, часто роняю предметы или наталкиваюсь на что-то, в итоге хожу вся в синяках. Иногда беспокоят головокружения, из-за которых могу терять равновесие. Близкие меня поддерживают, но даже им иногда приходится объяснять, что у меня не хватает сил.

Свое знакомство с болезнью я начала с изучения вопроса в интернете: читала истории других пациентов, искала жизнеутверждающие примеры. Я очень хотела родить ребенка, однако от одного из врачей услышала, что с рассеянным склерозом лучше не рисковать. В итоге мне удалось найти по-настоящему «своего» невролога, который поддержал меня, и вот совсем недавно моей дочери исполнился годик.

С появлением рассеянного склероза в мою жизнь пришел страх. Страх будущего сопровождает меня изо дня в день, но именно благодаря ему я получаю неподдельную радость от настоящего.

Читать еще:  Рассеянный склероз ли у меня? Мне стоит беспокоиться?

Алексей, 57 лет, Москва, первично-прогрессирующий рассеянный склероз

Я всегда вел активный образ жизни: бегал, катался на велосипеде, занимался спортом. В какой-то момент стал замечать странные ощущения в ногах. Секундные онемения во время тренировок заставляли спотыкаться и лишали контроля.

Спустя какое-то время я обратился с этой проблемой к врачу. Мой первый визит случился ровно 10 лет назад, причем теперь я понимаю, что заболел куда раньше. Помню, что уже в 23 года чувствовал покалывания и онемения в ногах, которые принято считать дебютом рассеянного склероза, но как любой молодой парень не придавал значения таким незначительным мелочам.

Болезнь прогрессировала: стало сложно ходить без опоры, появились головокружения, сильная утомляемость. Сейчас приходится рассчитывать силы буквально на каждый шаг. Я долгое время принимал препараты, которые были практически бесполезны при моей форме рассеянного склероза, и за годы мое состояние сильно ухудшилось. Теперь вместе с появлением нового препарата у меня появилась надежда. Для получения лекарства приходится раз в полгода проходить обширное медицинское обследование, которое отнимает много времени и сил.

В какой-то мере мне повезло: у меня замечательная семья и дети, мне удалось сохранить любимую работу, но жить полноценной жизнью я уже не могу. Из-за болезни практически невозможно поехать за границу, даже ходить тяжело. Я могу идти только по ровной дороге, но совсем немного, метров 500. Потом приходится долго отдыхать. Стараюсь придумывать разные ухищрения, которые облегчают жизнь: например, уже почти год заказываю продукты по интернету на дом.

Другим пациентам я бы посоветовал изучать болезнь, искать в ней прорехи и слабые места, не отчаиваться, приспосабливаться к новым обстоятельствам. Если есть силы – работать и активно жить.

Вероника, 48 лет, Самара, вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

Дебют рассеянного склероза произошел, когда мне было 19. В то время я переживала очень сильный стресс из-за ссоры с мамой, после нескольких бессонных ночей у меня резко поднялась температура. На фоне жара начались сильные судороги, пришлось вызывать скорую помощь. Приступ удалось купировать, но со временем меня стали мучить боли в теле и в ногах, я быстро уставала и тяжело переносила поездки в транспорте.

Медицина в 90-х заметно отличалась от современной: у меня подозревали ревматизм, энцефалит, остеохондроз, но никакое лечение не облегчало мое состояние. Уже после потери чувствительности ниже пояса, меня впервые направили на МРТ, но прочитать результаты в городской больнице так не смогли. В полупарализованном состоянии я прожила около года. Спустя 10 лет после дебюта болезни, в результате очередного МРТ, я впервые услышала свой диагноз. К удивлению врачей, я обрадовалась – в моей жизни наконец появилась определенность.

С рассеянным склерозом я живу большую часть жизни. Мое течение – вторично-прогрессирующее – характеризуется обострениями в начале болезни с постепенным прогрессированием неврологических нарушений. Приходится беречь себя в жару и в холод, избегать простуд и стрессов.

Несмотря на болезнь, я стараюсь не сидеть без дела, сейчас работаю удаленно. Мой работодатель знает о моем диагнозе и всячески меня поддерживает, даже помог с покупкой инвалидного кресла: во время обострений мне тяжело передвигаться, а в документах по инвалидности нет указаний на его необходимость.

На мой взгляд, главное при рассеянном склерозе – регулярно проходить обследования, беречь здоровье и наслаждаться каждым днем. Сегодня медицина позволяет ставить диагноз на ранних стадиях, но остаются проблемы с доступностью препаратов: для прогрессирующих типов течения эффективная терапия все еще доступна только по индивидуальной закупке.

Муж болен рассеянным склерозом

Муж болен рассеянным склерозом 5 лет, не опасно ли мне от него родить? Не повлияет ли эта болезнь на малыша? Ведь он колит лекарство себе через день.

Мудрость форума: Беременна ли я?

Когда делать тест на беременность?

Задержка, отрицательный тест…

Покажет ли тест до задержки?

Болит живот как при месячных

Можно ли почувствовать имплантацию эмбриона?

Прерванный половой акт

Может ли болеть низ живота на раннем сроке беременности?

Признаки беременности до задержки

Как происходит выкидыш?

Внутриматочная спираль

А Вы этот вопрос не пробовали врачу задавать?

В данном разделе в темах и комментариях публикуется исключительно нейтральная информация. Темы и комментарии, содержащие советы, рекомендации, пропаганду нетрадиционных методов лечения или иных действий будут закрыты.

у меня подруга больня столько же лет. ПО генам может передаться именно рассеянный склероз, но каких-то видимых отражений на ребенке или его развитии не будет. Не вижу ничего страшного в рассяном склерозе, кроме как иногда плохого самочувствия. У подруги иногда зрение падает, а потом все приходит в норму. Такие люди смело доживают до старости без всяких инвалидных колясок

у тебя скоро на руках будет неходячий инвалид, а ты еще рожать собралась

у меня подруга больня столько же лет. ПО генам может передаться именно рассеянный склероз, но каких-то видимых отражений на ребенке или его развитии не будет. Не вижу ничего страшного в рассяном склерозе, кроме как иногда плохого самочувствия. У подруги иногда зрение падает, а потом все приходит в норму. Такие люди смело доживают до старости без всяких инвалидных колясок

откуда на форуме столько идиотов? то им рак не опасен то РС это просто плохое самочувствие, коазывается.

Вам нужна консультация генетика в каком нибудь центре репродукции

обратитесь к генетикам, пусть проведут анализы, сколько есть шансов родить больного ребенка (или который может заболеть потом). Как минимум вы не знаете и про себя, какие гены вы в себе носите. То, что с вами все ок, не говорит о том, что вы не являетесь носителем какой-то фигни

Рожать нужно от здоровых, а если уже сейчас рассеянный склероз, то лет через 5-10 он станет инвалидом, подумайте об этом автор! И да, это генетика плохая, и ребёнок может в будущем страдать подобным заболеванием.

у меня подруга больня столько же лет. ПО генам может передаться именно рассеянный склероз, но каких-то видимых отражений на ребенке или его развитии не будет. Не вижу ничего страшного в рассяном склерозе, кроме как иногда плохого самочувствия. У подруги иногда зрение падает, а потом все приходит в норму. Такие люди смело доживают до старости без всяких инвалидных колясок

ну да, иногда она слепая. а так, да, все супер? Вы ду-ра.

у меня подруга больня столько же лет. ПО генам может передаться именно рассеянный склероз, но каких-то видимых отражений на ребенке или его развитии не будет. Не вижу ничего страшного в рассяном склерозе, кроме как иногда плохого самочувствия. У подруги иногда зрение падает, а потом все приходит в норму. Такие люди смело доживают до старости без всяких инвалидных колясок

Страшная эта болезнь, страшная. Люди быстро инвалидизируются и садятся в коляску, до старости многие не доживают, а пожизненное лечение очень тяжёлое

у меня подруга больня столько же лет. ПО генам может передаться именно рассеянный склероз, но каких-то видимых отражений на ребенке или его развитии не будет. Не вижу ничего страшного в рассяном склерозе, кроме как иногда плохого самочувствия. У подруги иногда зрение падает, а потом все приходит в норму. Такие люди смело доживают до старости без всяких инвалидных колясок

Во-первых, это заболевания которое в итоге приводит к инвалидности и полному параличу!
Во-вторых, у меня самой такая болезнь и я по этому вопросу консультировалась и все как один говорят – болезнь не передается по наследству, но если в роду был РС то будующий ребенок может быть к нему склонен.
Эта болезнь до конца не изучена – ни лечение ни причины, ни как она дальше себя поведет, поэтому никто Вам никогда не скажет достоверно что и как будет и с мужем и с ребенком.
Разве что только шарлатаны )
Насчет того, что будет муж инвалидом через 5 лет – тоже далеко не факт. При постоянной терапии и правильном образе жизни он может и 20 лет спокойно прожить без обострений

Читать еще:  Грибы рейши при рассеянном склерозе

У моей подруги такая же ситуация. Муж болеет, но в больнице им сказали, что РС не передаётся по генам. Они специально там готовились и сейчас она родила дочку, уже 5 месяцев, здорова. Но нужно обязательно консультироваться с врачом. Они меняли лекарство на другое( когда планировали зачатие).

Честно сказать я бы не рожала, не портите генофон, я вот подала от бедных, но зато здоровых, с хорошими генами, это всегда утешает меня. А вашему мужу делаю очень долгих ремиссий и счастья вам обоим

Это страшная болезнь.У меня соседка болела.Сами решайте.

У меня папа умер от этой болезни.. ему было 40

Добрый вечер я больна росеяным склерозом.хочу сказать рожайте и не переживайте это не передается.Всего вам хорошего.

У меня папа умер от этой болезни.. ему было 40

А разве от РС умирают?

Срочно берёте мужа и с ним идёте к генетику выяснять данный вопрос. В Питере могу посоветовать в центр репродукции Генезис обратиться – там хороший генетик у них прием ведёт.

По наследству передается не сам рассеянный склероз, а предрасположенность к нему.
Информация для вашего мужа – лучший специалист по РС профессор Бойко А.Н. принимает в Юсуповской больнице. Существуют современные препараты -ПИТРС. Принимать лекарства надо постоянно, тогда можно дожить с этим заболеванием без осложнений до самого преклонного возраста.

Плюсую предыдущий комментарий. Лучший специалист в России по рассеянному склерозу Алексей Бойко. Недавно в Юсуповской больнице начали применять инновационный препарат – Окревус. Так что, мужа – лечить. А рожать или нет решать только Вам. Здоровья и сил!

ну да, иногда она слепая. а так, да, все супер? Вы ду-ра.

Температура 37 месяц.

Хгч вырос в 10 раз за 3 дня..

Как он помогает для зачатия?

прием контрацепции в первый раз

Сухая смазка и вероятность беременности

Почему от сигарет худеешь ?

Медицинский вопрос

Храпит муж!

Прокладки

Брекеты.

Пользователь сайта Woman.ru понимает и принимает, что он несет полную ответственность за все материалы, частично или полностью опубликованные с помощью сервиса Woman.ru. Пользователь сайта Woman.ru гарантирует, что размещение представленных им материалов не нарушает права третьих лиц (включая, но не ограничиваясь авторскими правами), не наносит ущерба их чести и достоинству.

Пользователь сайта Woman.ru, отправляя материалы, тем самым заинтересован в их публикации на сайте и выражает свое согласие на их дальнейшее использование владельцами сайта Woman.ru. Все материалы сайта Woman.ru, независимо от формы и даты размещения на сайте, могут быть использованы только с согласия владельцев сайта.

Использование и перепечатка печатных материалов сайта woman.ru возможно только с активной ссылкой на ресурс. Использование фотоматериалов разрешено только с письменного согласия администрации сайта.

Размещение объектов интеллектуальной собственности (фото, видео, литературные произведения, товарные знаки и т.д.) на сайте woman.ru разрешено только лицам, имеющим все необходимые права для такого размещения.

Copyright (с) 2016-2020 ООО «Хёрст Шкулёв Паблишинг»

Сетевое издание «WOMAN.RU» (Женщина.РУ)

Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ №ФС77-65950, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 10 июня 2016 года. 16+

Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью «Хёрст Шкулёв Паблишинг»

Главный редактор: Воронова Ю. В.

Контактные данные редакции для государственных органов (в том числе, для Роскомнадзора):

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Привет. Меня зовут Анастасия , мне 29 лет , и я работаю в Cosmo. Полгода назад я узнала , что у меня рассеянный склероз. Каждый раз , когда мне зачем-то приходится рассказывать о своем диагнозе людям , я повторяю по кругу одно и то же: «Нет , я не забываю все подряд. Нет , это не лечится. Нет , он бывает не только у стариков».

Cosmo рекомендует

Бабушка одобрит: топ-5 ридикюлей в стиле ретро

Хочешь почувствовать себя хищницей? Выбираем наряды в стиле сафари

« У вас идеальное ухо , прямо-таки образцовое», — сказал лор , и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по-прежнему не слышала им , словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила , да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам , тренировалась , ходила на работу… Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино , я сразу заподозрила бы , что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда — я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро , дремала на диванчике на работе , «окукливалась» везде , где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку , вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час , ни наутро… Лор разводил руками: дело не в нем , а в мозге.

Как полюбить себя и свою нестандратную внешность: 4 истории реальных женщин

Когда вам говорят , что что-то не так с вашим мозгом , это довольно жутко. Как я сейчас понимаю , мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ , подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно , странно звучит в этом контексте , но я знаю массу людей , которые прошли все круги медицинского ада , прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании , когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность , как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

« Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать , даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе… Ну уж нет , говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача , первое , что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам , держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»…

Между моментом , когда я сидела и плакала у кабинета МРТ , и моментом , когда я окончательно убедилась в том , что больна , прошло полгода. Диагноз « рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат , я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому , что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. иммунная система « слетает с катушек» и начинает крушить миелин , из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях , периодическим нарушением зрения , двоением в глазах , нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца , но , по статистике , больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз , курящих , людей с дефицитом витамина D , травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей , до 30 лет. У женщин чаще , чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц , потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит , я все-таки не ленивая…» Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав , что виной всему не моё нежелание напрячься , а болезнь , я испытала что-то вроде облегчения.

Читать еще:  Почерк при рассеянном склерозе

Мой диагноз объяснял все то , что я списывала на характер. Например , то , что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки , которые исчезли бесследно , как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело имя я , с большой вероятностью , не забуду , а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо , мир кажется плоским. Невозможно точно сказать , с какой стороны идет звук , все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился , мозг нашел новые « пути». Так бывает , пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства , которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства , которое раз и навсегда избавит от РС , не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди , которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы , а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Моя новая старая жизнь

Раньше я то и дело представляла себе , что неизлечимо больна. Ну , знаете , чтобы все было очень трагично… Сейчас мне хочется сказать: «Все , я наигралась , можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период , когда мне с трудом давались тренировки , тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда , чтобы сделать много шагов вперед , надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться , как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала , о чем говорит.

Сначала я пыталась вести себя так , будто ничего не произошло , но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву , потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи , но не забывай , что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То , что нас не убивает , делает нас сильнее». И не хочу , чтобы моя болезнь определяла , кто я. Но я вынуждена относиться к ней… с уважением , что ли. О’кей , РС , признаю , что ты есть. Давай договоримся.

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать , что он вредит твоему здоровью , и совсем другое — точно знать , что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует , знаете ли. Я медитирую , придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия , и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Я познакомилась с огромным количеством сильных женщин , которых назвала « подружки по склерозу». В Instagram есть хештеги #MSFighter , #рассеянныйсклерознеприговор и #сильнее_РС. Я была так рада , что кто-то пишет о своем диагнозе , делится опытом , помогает новичкам. Я просила помощи у незнакомых людей и получала ответ. Без них мне было бы гораздо сложнее.

Сейчас для меня важно рассказывать людям об этой болезни и поддерживать тех , кто только что узнал о своем диагнозе. Я знаю , как им страшно , и хочу , чтобы кто-то держал их за руку ( пускай виртуально), пока они плачут перед кабинетом врача. Мы все там были.

Передается ли рассеянный склероз по наследству?

Когда близкому человеку или вам самим ставят серьезный диагноз – рассеянный склероз, возникает естественное желание узнать как можно больше о болезни. Откуда она взялась, в чем причина, какие последствия для жизни имеет. Так как патология обычно возникает в репродуктивном возрасте, остро стоит вопрос: передается ли рассеянный склероз по наследству? Наследуется ли он генетически ребенку от матери или через поколение? Попробуем разобраться, какие факторы способствуют возникновению болезни.

Причины возникновения заболевания

Рассеянный склероз – демиелинизирующее аутоиммунное заболевание, имеющее хронический характер, при котором иммунитет человека вырабатывает особые антитела, последовательно разрушающие нервные клетки путем воздействия на миелиновый слой нервов.

Причиной возникновения этого заболевания является одновременное стечение некоторых условий или факторов. Эти условия можно разделить на:

Общие способствуют появлению заболевания и их может быть несколько. К ним относятся:

  • Принадлежность к европейской расе.
  • Наличие в семье человека, страдающего рассеянным склерозом, и этот человек является близким кровным родственником.
  • Принадлежность к женскому полу.
  • Изменение условий проживания.

Непосредственные факторы имеют конкретный характер и выявляются при диагностике. К ним относятся:

  • Влияние некоторых вирусов и бактериальных инфекций на организм, например вирус герпеса или стрептококковая инфекция.
  • Хронические процессы в организме.
  • Рацион питания и режим дня.
  • Физическое и эмоциональное перенапряжение.
  • Наследственная предрасположенность.
  • Прием оральных контрацептивов увеличивает риск возникновения рассеянного склероза.

Наследование рассеянного склероза

Наследственная предрасположенность повышает риск возникновения заболевания. Это не значит, что человек непременно заболеет. Заболевание возможно при одновременном проявлении нескольких описанных выше условий.

Исследования в области генетики не подтвердили сцепления болезни с геном. То есть, по наследству передается не сам рассеянный склероз, а предрасположенность к нему. Также было выявлено, что некоторые гены оказывают влияние на выработку ферментов, называемых миелиновыми белками, они способствуют появлению болезни.

Степень риска появления рассеянного склероза

Существует гипотеза, что наследственная предрасположенность связана с наличием некоторых генов и генетическим полиморфизмом. Это подтверждают исследования в области генетики и тенденция к понижению возникновения опасности среди родственников у тех, кто уже болеет рассеянным склерозом в зависимости от уменьшения родства. Учеными было выявлено, что болезнь встречается в 30 раз больше в семьях, где есть болеющий родственник.

Наибольший риск заболеть рассеянным склерозом у кровных братьев и сестер, он составляет от 2 до 5%, для родителей заболевших детей процент ниже.

Если один из родителей болен рассеянным склерозом, то риск ребенка заболеть по сравнению с другими людьми увеличен всего на 2%.

Женщины подвержены этой болезни больше мужчин. У однояйцевых близнецов вероятность составляет от 20 до 35%. У разнояйцевых близнецов риск будет составлять значительно ниже, около 5%. Это связано с тем, что разнояйцевые близнецы имеют различный генотип. Именно семейный склероз появляется в 10% из всех случаев заболевания.

Из всего вышесказанного можно сделать вывод, что рассеянный склероз все же передается по наследству. При этом нужно помнить, что наследуется только предрасположенность к заболеванию, которая незначительно повышает вероятность его возникновения.

Планирование беременности при рассеянном склерозе

При планировании беременности при рассеянном склерозе надо оценивать такие факторы, как:

  1. Настоящая трудоспособность, а также будущая.
  2. Способность родителей отвечать за своих детей.
  3. Поддержка друзей и ближайших родных.
  4. Денежные возможности и их стабильность.

Невозможно предсказать развитие рассеянного склероза, поэтому невозможно удостовериться в способности пары самостоятельно обходиться с особенностями по уходу и воспитанию детей. Однако, эта болезнь не противопоказание к беременности и родам.

В данной области проведено исследование влияния течения беременности на развитие склероза. Оно показало, что обострения происходят гораздо реже во время вынашивания. Также не обязательно болезнь передается ребенку от матери по наследству.

Прежде чем зачать ребенка, следует обратиться в репродуктивный центр, а также в лечебное учреждение для консультации о способах лечения и профилактики во время обострений РС, чтобы определить, какие из них безопаснее всего применять во время беременности. Также за несколько месяцев до зачатия надо прекратить использование иммуномодулирующей терапии, которую нужно будет продолжить уже после рождения наследника.

Незапланированную беременность лучше не допускать, так как риск обострений сильно возрастает после прерывания беременности, также, как и во время послеродового периода.

Информации о снижении фертильности, увеличения угрозы выкидышей, появлении врожденных патологий или о рождении мертвого ребенка при таком заболевании, как рассеянный склероз, не найдено.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector